El Síndrome de Morquio pertenece al grupo de enfermedades lisosomales que son de origen genético y que se caracterizan por la falta de una enzima (N-acetilgalactosamina-6-sulfatasa), la cual se encarga de depurar las cadenas de azúcar en el organismo. Por lo tanto, al haber una deficiencia o la falta total de la misma, estas cadenas se acumulan en diversos órganos ocasionando daño en el sistema nervioso, en la vista y el oído, así como crecimiento en hígado, riñón y bazo, y alteraciones óseas.
Aunque no hay cura para esta enfermedad, sí existe un tratamiento llamado Terapia de Reemplazo Enzimático (Elosulfasa Alfa) que ayuda a detener la progresión de la enfermedad y brinda una mejor calidad de vida a quien vive con Síndrome de Morquio. Los personas con Síndrome de Morquio, que se caracterizan por su baja estatura, no tienen daño intelectual, lo que significa que tienen capacidad de aprender y ser productivos. Son propensas a:
Su esperanza de vida sin tratamiento no sobrepasa los 35 años de vida; la mayoría muere de insuficiencia respiratoria. La mayor parte de los pacientes con Síndrome de Morquio son niños y adolescentes que sufren de algún tipo de discapacidad, considerados un grupo prioritario de atención que, de acuerdo con la Organización de las Naciones Unidas (ONU), deben contar con el apoyo del Estado para disfrutar de una vida satisfactoria y participar en las actividades de su comunidad. Se estima que en México dicha enfermedad afecta aproximadamente a 1 de cada 250 mil nacidos vivos. Conforme esta estimación, se calcula que hay 300 personas afectadas de todas las edades, sin embargo, sólo hay 130 diagnósticos. En México, varias instituciones públicas de salud como el ISSSTE, PEMEX, ISSEMyM, SEDENA y el Seguro Popular -en proceso de desaparición- ya aprobaron la inclusión del tratamiento, sin embargo, el IMSS no ha aceptado su cobertura y los derechohabientes que viven con esta rara enfermedad sólo han encontrado negativa por parte de las autoridades. Grupo Fabry, asociación de asistencia privada que agrupa a pacientes con Síndrome de Morquio, ha creado un movimiento para solicitar la inclusión del tratamiento Elosulfasa Alfa para los derechohabientes con Síndrome de Morquio, ya que está demostrado que sí se logra detener la progresión de la enfermedad. Referencias
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