GRABACIÓN
FORO ENFERMEDADES RARAS
Instan a trabajar en equipo para diagnóstico oportuno y adecuada atención de las enfermedades raras16/12/2019
Los retos en la atención de las enfermedades raras (ER) fueron enmarcados por especialistas en cuatro aspectos centrales: concluir el registro nacional, impulsar la investigación, garantizar un diagnóstico oportuno y contar con los tratamientos y terapias pertinentes. Lo anterior forma parte de las conclusiones del Foro de Enfermedades Raras, Hacia la construcción de una política pública para mejorar su atención en México, que se realizó el 3 de diciembre de 2019. La mesa de conclusiones generales del Foro contó con la participación del diputado federal Éctor Jaime Ramírez Barba, miembro de la Comisión Legislativa de Salud; el licenciado Héctor Valle Mesto, presidente ejecutivo de Fundación Mexicana para la Salud (Funsalud); y el doctor César Alberto Cruz Santiago, secretario técnico de la Comisión Interinstitucional del Cuadro Básico y Catálogo de Insumos del Sector Salud. La última mesa del foro, en realidad marca el inicio de las actividades para la construcción de una política incluyente efectiva para las enfermedades de baja prevalencia en México, comentó la columnista Maribel Ramírez Coronel, quien subrayó la necesidad de redoblar esfuerzos para hacer efectivo el derecho a la salud. También destacó que se requiere contar con un registro que permita una adecuada planeación y una base sólida que impulse la investigación. Ramírez Coronel describió la situación actual como una pirámide con escalones muy altos que representan los retos para cumplir con los derechos de estos pacientes:
Por su parte, el diputado Ramírez Barba destacó la necesidad de analizar y disponer de los recursos suficientes para:
Lamentó que se hubiera quitado la única garantía el pasado 29 de noviembre al fondo de gastos catastróficos -al quedar aprobada la desaparición del Seguro Popular y la conformación del Instituto Nacional de Salud para el Bienestar- y comentó que actualmente se está trabajando para que al menos los mismos gastos se puedan continuar pagando. Durante su participación, Valle Mesto, titular de Funsalud, se refirió a las oportunidades que existen para lograr la atención de las enfermedades raras: “El objetivo es que toda la población tenga acceso. Este es un trabajo que tenemos que hacer colaborando la sociedad civil junto con el gobierno, los médicos y la industria”. Coincidió con el diputado Ramírez Barba al mencionar que “a veces olvidamos que estamos discutiendo el presupuesto y que existe un tema implícito de impuestos”. Héctor Valle comentó también que Funsalud se encuentra trabajando en el Registro Nacional y que a partir de éste, en conjunto con el Consejo de Salubridad General, se busca garantizar que el paciente cuente con los medicamentos, con el personal médico y la infraestructura adecuada en tiempo y forma. Al tener el uso de la palabra, el doctor Cruz Santiago, Secretario Técnico de la Comisión Interinstitucional del Cuadro Básico y Catálogo de Insumos del Sector Salud reconoció “que el Estado mexicano tiene una deuda, en particular frente a los pacientes con enfermedades raras, porque no se han atendido en su totalidad”. Aceptó que hacer realidad este objetivo, requiere de un trabajo multidisciplinario y convocó a realizar un esfuerzo de todos, para cumplir lo expresado en el artículo cuarto. El doctor Cruz propuso tomar conciencia respecto a la falta de recursos: “Es un hecho, tenemos un presupuesto limitado, siempre la necesidad va a ser mayor que los recursos, pero esto no es una disculpa”. Al referirse al tamiz neonatal afirmó que es una herramienta fundamental para el diagnóstico de este tipo de enfermedades, no obstante habló también de retos en este campo: “Aquí tenemos un gran ejemplo de inequidad. Existen lugares en los que se detectan 6 enfermedades, mientras hay instituciones en las que se detectan 24 enfermedades (ello debido a que cada una aplica distinto tamiz neonatal), pero ya existen avances que permiten la detección de mayor número de estos padecimientos”. En la intervención final de la mesa, Valle Mesto se refirió a las oportunidades de colaboración para lograr una salud predictiva, preventiva, personalizada y participativa. Comentó que una parte crucial para alcanzar esto es contar con mayor presupuesto y que el otro tema para mejorar es la incorporación de nuevas tecnologías. El Foro de Enfermedades Raras, Hacia la construcción de una política pública para mejorar su atención en México, fue organizado por la Fundación Mexicana para la Salud (Funsalud), el Instituto Nacional de Medicina Genómica (Inmegen) y la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM). Los comentarios están cerrados.
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