Firman alianza para coadyuvar a la inclusión de pacientes con enfermedades de baja prevalencia

Al finalizar el Foro de Enfermedades Raras, los ponentes que participaron firmaron una alianza en la cual se comprometieron a coadyuvar en la construcción de acciones para diagnóstico, registro, tratamiento y reconocimiento de las enfermedades de baja prevalencia en México.

​El foro coordinado por la Fundación Mexicana para la Salud (Funsalud), el Instituto Nacional de Medicina Genómica (Inmegen) y la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) se desarrolló en la sala B de la unidad de congresos del INMEGEN el 3 de diciembre de 2019.

El documento de la “Alianza por la atención de las enfermedades raras” cuenta con varios acuerdos, entre los que destaca que la colaboración de los firmantes es voluntaria con actos que ayuden a concretar los objetivos que permitan mejorar la atención de los padecimientos, y que éstos deben de contribuir “…efectivamente al interés general de las partes y dentro del ámbito de las atribuciones y competencias que establece el orden jurídico nacional”.

Hace énfasis en que las comisiones de salud de la Cámara de Diputados y la de senadores, colaborarán con la alianza en las formas, medios y áreas que se estipulan en el acuerdo:

1. Coordinación: todos los firmantes se comprometen a coordinarse con todos los actores involucrados.
2. Generación de información: todos los firmantes se comprometen a generar información que se compartirá con todos los interesados en estos padecimientos.
3. Acompañamiento y asesoría: todos los firmantes se comprometen a dar acompañamiento y asesoría a los actores involucrados “…a fin de generar condiciones que permitan a los interesados acceder a la información que les permita alcanzar una adecuada atención médica, así como en su caso poder canalizarlos a las instancias médicas correspondientes”. 

En el foro participaron organizaciones civiles, pacientes, médicos especialistas, legisladores y gente del Consejo de Salubridad General, quienes firmaron el documento de la alianza para colaborar en las acciones necesarias para la inclusión en el sector salud en México de las enfermedades de baja prevalencia.

Héctor Valle, presidente ejecutivo de Fundación Mexicana para la Salud (Funsalud), dijo en entrevista que es indispensable cerrar la brecha del acceso a la salud en las enfermedades de baja prevalencia. “…hemos creado una alianza que nos permita trabajar de manera conjunta en cerrar esa brecha de acceso a la salud. Estamos trabajando primero en el registro nacional de las enfermedades raras”. 

Precisó que este registro está siendo impulsado por la Fundación Mexicana para la Salud en conjunto con el Consejo de Salubridad General y con la sociedad civil.

El trabajo a seguir será la elaboración de mesas de trabajo en las que se abordarán los temas necesarios para dar viabilidad del acceso a la salud de las enfermedades raras en México.