FORO DE ENFERMEDADES RARAS - Hacia la construcción de una política pública para mejorar su atención en México. 

FECHA - 4 de diciembre de 2019
​SEDE: INMEGEN · Sala B, Unidad de Congresos

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, las Enfermedades Raras (ER) son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Globalmente existen más de siete mil enfermedades raras identificadas.
En México, el Consejo de Salubridad General reconoce veinte ER. Si bien, su prevalencia es menor, tienen una repercusión importante en el sistema de salud que se traduce en afecciones graves, crónicas y discapacitantes que demandan amplios recursos en tratamientos y rehabilitación.
El evento contará con la participación de tomadores de decisiones, legisladores, académicos, investigadores, médicos especialistas en pediatría y gen´ética, asociaciones de pacientes, funcionarios del sector salud y miembros del sector privado. El foro incluye cuatro mesas en las que se abordarán los siguientes temas:
1. Enfermedades de baja prevalencia. ¿Existen en México?
2. Enfermedades de baja prevalencia. ¿Se atienden en México?
3. ¿Se vive o se sobrevive con una enfermedad de baja prevalencia en México?
4. Políticas públicas de atención exitosas
Además se dictará una conferencia magistral titulada: "Registro Nacional de Enfermedades Raras" un proyecto que encabeza FUNSALUD y que se desarrollará durante 2020. Durante el evento se firmará el documento de la iniciativa “Alianza para promover la inclusión de pacientes con enfermedades raras".
El Foro se llevará a cabo el 3 de diciembre de 2019 en la Sala B de la Unidad de Congresos del Instituto Nacional de Medicina Genómica en la Ciudad de México. Entrada Libre previo registro. Cupo limitado. Se otorgará constancia de asistencia.


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